“Ponencia presentada en las “I Jornadas Aragonesas sobre Sistemas Aumentativos y Ayudas Técnicas para la Comunicación”
José Manuel Marcos Rodrigo
Profesor del C.P.E.E. “Alborada”. Zaragoza
La comunicación en los alumnos/as con Parálisis Cerebral Infantil
Un alto porcentaje de la población infantil afectada por parálisis cerebral presenta alteraciones en la comunicación, bien por ausencia de habla o por ininteligibilidad de la misma, asociadas generalmente a graves dificultades en el ámbito de la motricidad. La afectación del habla puede conducir a los sujetos que la padecen al aislamiento, ya que el habla es una de las formas básicas para interaccionar con el entorno y modificarlo en función de nuestras necesidades. En la mayoría de los casos, este aislamiento dificulta la integración en los entornos habituales en los que se desenvuelve y origina en los sujetos una actitud de pasividad dependiente
Hasta la aparición de los comunicadores y del software informático actual, las respuestas comunicativas de dichos alumnos/as se reducían a movimientos de la mirada hacia el objeto o el símbolo deseado, o bien respuestas afirmativas/negativas con la cabeza, ante las demandas de su interlocutor. Este sistema, aunque funcional, resultaba pobre para cubrir las expectativas de comunicación de los sujetos.
En la actualidad, gracias a los continuos progresos que se producen en el campo de las nuevas tecnologías y de las ayudas técnicas, existe una amplia variedad de técnicas y recursos, que pueden ser utilizados para favorecer el desarrollo de un sistema de comunicación en las personas que carecen de habla y cuyo manejo, mediante un pulsador o un conmutador adaptado, exige respuestas más sencillas para las personas con trastornos graves en su motricidad.
Por esta razón, resulta imprescindible centrar nuestra intervención pedagógica en “facilitar y dotar a dichos alumnos/as de un sistema de comunicación aumentativa o alternativa –S.A.A.C.-, adaptado a sus necesidades y características individuales, que le permita comunicarse e interactuar adecuadamente sobre su entorno inmediato”.
Este proceso de facilitación exige la adopción de una serie de decisiones y estrategias conjuntas; entre todos los profesionales que intervienen con el niño/a y la familia, con el objetivo de que tanto el sistema elegido como los elementos de acceso sean los más adecuados a las características y necesidades del sujeto.
En nuestro Centro, las fases que configuran la toma de decisiones para la facilitación de un S.A.A.C. son las siguientes:
ü Valoración inicial del nivel de competencia del alumno/a en las áreas implicadas en la comunicación y determinación de las necesidades que presenta.
ü Elección del sistema de comunicación y de los elementos de acceso más adecuados a su nivel de competencia y necesidades.
ü Selección del vocabulario inicial.
ü Ajuste y entrenamiento en el uso del sistema de comunicación elegido.
ü Seguimiento y evaluación de los resultados con la finalidad de dar continuidad al sistema elegido o a su posible modificación.
ü Generalización del sistema a su entorno habitual.
Valoración inicial del nivel de competencia del alumno/a en las áreas implicadas en la Comunicación.
Antes de la introducción de un S.A.A.C., resulta imprescindible adaptar el sistema que vamos a utilizar a las necesidades y características del alumno/a. Para que dicha adaptación sea efectiva, deberemos llevar a cabo una recogida de datos y una valoración inicial de los mismos, conjuntamente con la familia y con el resto de profesionales que intervienen con el alumno/a, de las áreas directamente relacionadas con la comunicación y los sistemas de acceso. En el caso de los alumnos/as con parálisis cerebral, esta evaluación se basará fundamentalmente en:
- Una valoración del nivel de competencia en el área de la comunicación: habilidades cognitivas, lenguaje comprensivo, lenguaje expresivo, intención comunicativa, lecto-escritura, ...
- Una valoración de la motricidad general: control de la cabeza, movilidad y control de las extremidades, dominancia lateral, etc.
Nuestro punto de partida principal para realizar dichas valoraciones es una escala de observación, resultante de un compendio de ítems extraídos de:
· Contenidos del Proyecto Curricular del Centro.
· Elementos del Test Brunet-Lezine.
· Elementos del Inventario de Desarrollo Batelle.
· Área motora de las Escalas Mc_Carthy.
Aunque no descartamos la utilización de pruebas estandarizadas, el hecho de seleccionar y utilizar estos elementos nos va a permitir realizar una valoración más cualitativa y funcional del nivel de competencia que presenta el alumno/a tanto en el Área de Comunicación como en el Área de la Motricidad (ver cuadro 1).
| Valoración del nivel de competencia y elección del S.A.A.C. |
| Área de la Comunicación | Intención comunicativa Nivel de lenguaje comprensivo Habilidades cognitivas Percepción y discriminación visual Comprensión del vocabulario Comprensión de la sintaxis Tipo de emisiones vocálicas Lecto-escritura | Elección del tipo de lenguaje | - Alternativo/Mixto
- Aumentativo
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| Elección del código. | - Basado en objetos reales
- Basado en imágenes o símbolos
- Basado en la escritura
- Refuerzo del lenguaje oral
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| Elementos del código | - Objetos reales
- Imágenes reales
- Símbolos pictográficos
- Signos logográficos
- Letras
- Emisiones vocales
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| Complejidad del código | - Símbolo=Frase directa
- Combinación de símbolos para formar nuevas palabras
- Lenguaje escrito
- Lenguaje oral
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| Área de la Motricidad | Motricidad general Motricidad fina | Elección del tipo de sistema. | |
| Elección del sistema de acceso | - Con ayudas técnicas
- Sin ayudas técnicas
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| Elemento de acceso al currículo | - Manual
- Pulsadores
- Teclados
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| Elección del soporte | - Tablero
- Comunicador
- Ordenador
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Cuadro 1. Valoración del nivel de competencia y elección del S.A.A.C.
Debemos tener en cuenta que, aunque el nivel de motricidad esté muy afectado, siempre van a existir posibilidades de utilizar cualquier movilidad que presente para utilizar, con los elementos de acceso adaptados y el entrenamiento adecuado, un sistema de comunicación que favorezca su interacción con el entorno. Por lo tanto, nuestro punto de partida siempre deben ser las habilidades del sujeto; nunca debemos partir de las limitaciones que presentan los sistemas y los elementos.
Elección del sistema de comunicación y de los elementos de acceso.
La finalidad de los S.A.A.C. es aumentar el habla –sistemas aumentativos- o sustituirla cuando ésta no puede desarrollarse o es incomprensible –sistemas alternativos-. En nuestro trabajo, consideramos que “los sistemas alternativos no deben ser sistemas cerrados”, puesto que desconocemos la evolución que puede presentar el sujeto que los utiliza. En algunos casos, se ha podido observar y constatar un aumento de las emisiones vocales, con la aparición de palabras articuladas correctamente. Por esta razón, creemos más conveniente utilizar un método mixto cuando nos referimos a sistema alternativo.
En el cuadro 2, podemos observar una clasificación general de los S.A.A.C en correlación con las Ayudas Técnicas y elementos de acceso más comúnmente utilizados:
| SISTEMA | BASADO EN | AYUDAS TÉCNICAS/ ELEMENTOS DE ACCESO | VOCABULARIO |
| Signos tangibles | Objetos reales | Bulletin Board *- Pulsador | Selección inicial Modificaciones posteriores en función de los resultados |
| Signos pictográficos | Iconos S.P.C. | Tablero *- Licornio Macon 16 *- Pulsador Software Hola Amigo- Pulsador Software Clic *- Pulsador |
| Signos logográficos | Dibujos lineales esquemáticos Bliss | Tablero *- Licornio Macon 16 *- Pulsador |
| Comunicadores voz digitalizada | Iconos SPC o BLISS | Twin Talk * Cheap Talk 4 * Chatbox *- Pulsador Alphatalker *- Pulsador |
| Comunicadores voz sintetizada | Escritura | Ligthwriter *- Pulsador | |
| Lecto-escritura | Escritura | Software PREDICE - Pulsador | |
| Lenguaje de signos | Gestos | | Selección inicial Modificaciones posteriores en función de los resultados |
| Lenguaje bimodal | Gestos acompañados de habla | |
Cuadro 2. Clasificación general de los S.A.A.C
** hipervínculo con su correspondiente descripción de las palabras de color azul del cuadro
Selección del vocabulario inicial.
Nuestro objetivo principal cuando nos planteamos la necesidad de dotar a un sujeto de un S.A.A.C. debe ser la aparición de un lenguaje funcional que potencie la intención comunicativa y la interacción con el entorno inmediato.
El vocabulario inicial seleccionado debe partir de los deseos y necesidades básicas del alumno/a en el momento actual, utilizando elementos que resulten muy familiares y motivadores para él. Una clave del éxito consiste en asegurarnos que el alumno/a pueda reconocer y utilizar adecuadamente los primeros signos que introduzcamos, favoreciendo así el éxito de las primeras respuestas Posteriormente, iremos incorporando nuevo vocabulario en función de los resultados obtenidos y de sus necesidades comunicativas.
La estructura sintáctica debe ajustarse al nivel de competencia del alumno/a en el Área de la Comunicación. Como planteamiento general, utilizaremos una estructura sencilla del tipo objeto/imagen=frase. Posteriormente, cuando el repertorio de vocabulario vaya aumentando, introduciremos frases sencillas de dos o más elementos. En alumnos/as cuyo nivel de competencia lo permita, introduciremos partículas más complejas (artículos, preposiciones, etc.) para lograr un lenguaje más estructurado o sistemas basados en la lecto-excritura.
Uno de los elementos fundamentales de nuestra intervención debe ser el refuerzo positivo e inmediato de todas las conductas comunicativas que aparezcan en el alumno/a. Sólo si somos capaces de transmitirle que hemos comprendido su mensaje y hemos actuado en consecuencia con el mismo, habremos logrado el objetivo principal de nuestra intervención: utilizar la comunicación como forma de interacción y modificación del entorno inmediato, es decir, la aparición de lenguaje funcional.
Ajuste y entrenamiento en el uso del sistema de comunicación elegido.
Los sujetos afectados por parálisis cerebral componen el grupo que precisa mayores adaptaciones tanto en el sistema como en las ayudas técnicas que vamos a utilizar.
No existe una sintomatología única en la parálisis cerebral, ni el tratamiento se puede generalizar a todos los sujetos que la padecen. Por lo tanto, debemos centrar nuestras actuaciones no en valorar las limitaciones o dificultades, sino potenciar, mediante los ajustes y entrenamientos adecuados, las habilidades que presenta el sujeto para utilizar un S.A.A.C. y adquirir la técnica de manejo de los elementos de acceso.
En la actualidad, podemos encontrar múltiples ayudas técnicas y elementos de acceso adaptados que son susceptibles de ser utilizados por alumnos/as con parálisis cerebral, dependiendo de la sintomatología que presenten en las distintas áreas:
| Alumnos/as con P.C.I. y S.A.A.C. |
| | Alternativa /Aumentativa |
| | Signos tangibles / Signos pictográficos / Lecto-escritura Voz digitalizada / Voz sintetizada Intervención logopédica |
| | Tableros / cuadernos de comunicación Comunicadores: TWIN TALK / CHEAPTALK / CHATBOX/ALPHATALKER / LIGHTWRITER CANON COMMUNICATOR Software informático: Hola amigo PREDICE Mindspeak Tableros de comunicación adaptados para el ordenador mediante herramientas de autor tipo Clic |
| Elementos de acceso | Pulsadores / Emuladores / Licornios/ Software de accesibilidad / Brazos articulados / Sillas adaptadas |
Cuadro 3. Alumnos/as con P.C.I. y S.A.A.C.
Como podemos ver, existe un amplio abanico de posibilidades de intervención, por lo que resulta imprescindible una intervención coordinada de todos los profesionales implicados para encontrar las ayudas técnicas para la comunicación y los elementos de acceso adecuados a las características individuales de cada uno.
Cuando utilizamos ayudas técnicas tan diversas, es muy necesario un entrenamiento continuo en el uso de dichas ayudas y en la adaptación de los elementos de acceso y materiales, ya que la evolución del sujeto va a permitir definir claramente el sistema y los elementos más adecuados en cada momento.
Seguimiento y evaluación de los resultados con la finalidad de dar continuidad al sistema elegido o a su posible modificación.
El objetivo principal de nuestra intervención debe ser dotar al sujeto de los elementos necesarios para que su comunicación e interacción con el entorno sea lo más rica posible. Puesto que desconocemos cuál puede ser la evolución, hemos de realizar un seguimiento continuo de los avances del alumno/a en el uso de ayudas técnicas, para ajustarlas a su nivel de motricidad, de comunicación y de desarrollo cognitivo que presenta en cada momento.
Es fundamental que la implantación de un sistema de comunicación se realice de forma progresiva, realizando los ajustes oportunos a las habilidades que presenta el sujeto, evitando situaciones de fracaso, que puedan conducirle a un rechazo del sistema.
Inicialmente, podemos comenzar con sistemas de menor complejidad hasta utilizar comunicadores o software informático más sofisticado, que le permitan ya no sólo comunicarse, sino también acceder a través de ellos a distintos contenidos del currículo.
En el caso de los alumnos/as con graves afectaciones motoras, el entrenamiento motor será un aspecto fundamental en la consecución de los objetivos que nos propongamos. Cualquier posibilidad motriz debe ser potenciada para la utilización de elementos de acceso que posibiliten su comunicación o el acceso a distintas áreas curriculares. Debemos tener en cuenta que un simple movimiento lateral de la cabeza va a posibilitar la utilización de cualquier ayuda técnica o recurso informático que sea susceptible de ser utilizado mediante un pulsador.
Generalización del sistema de comunicación a su entorno habitual.
Puesto que uno de los objetivos que nos planteamos inicialmente es que el sistema de comunicación con el vamos a dotar al sujeto afectado le permita comunicarse e interactuar en los distintos entornos en los que se desenvuelve, tendremos que plantearnos una serie de estrategias que faciliten esta interacción:
· Implicación de las personas de su entorno familiar y de los profesionales que intervienen en todas las fases del proceso: evaluación inicial, elección del sistema, selección del vocabulario y entrenamiento en el uso de las ayudas técnicas y elementos de acceso.
· Planificación y creación de situaciones experimentales de comunicación en distintos entornos o actividades. Debemos tener en cuenta que la utilización inmediata del vocabulario seleccionado o de los nuevos elementos que se incorporen al mismo facilitará su aprendizaje y la aparición de nuevas conductas comunicativas.
· Adecuación de los espacios y de los materiales para mejorar la interacción con el entorno.
· Utilización de las ayudas técnicas como elemento de acceso al currículo.
· Programación de actividades fuera del centro (actividades compartidas con otros centros, salidas a distintos lugares del entorno, excursiones, etc.), en las que deba poner en práctica las habilidades adquiridas.
· Integración y seguimiento del sistema de comunicación en los distintos ámbitos de su vida cotidiana.
Bibliografía:
Basil,C., Ruíz R.: “Sistemas de Comunicación no vocal”. Madrid (1985). Los libros de Fundesco
Basil,C., Soro-Camats,E., Rosell,C.: “Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación y la escritura. Principios teóricos y aplicaciones. Barcelona (1998). Ed. Masson.
Direcciones web sobre Ayudas Técnicas:
AYTECA: http://acceso3.uv.es/ayteca/
CEAPAT: http://www.ceapat.org/
CECAPROIN: http://www.cecaproin.com/
Prácticas: http://www.terra.es/personal/practic/
Enlace Web del documento: http://centros6.pntic.mec.es/cpee.alborada/PCI-SAAC.htm
