Glosario de términos:

En la actualidad, al referirse a la noción de deficiencia, se consideran 3 términos: déficit, discapacidad y handicap, que permiten aproximarse mejor a una nueva noción de tal concepto.

DÉFICIT O ANOMALÍA

El déficit o anomalía se identifica con la pérdida, o malformación o mal funcionamiento, transitoria o definitiva, de un órgano, una estructura o una función, mental, psíquica, fisiológica o anatómica. Representa, pues, cualquier perturbación de la estructura y de las funciones normales del cuerpo y del individuo, cualquier enfermedad que afecte, de forma continuada o duradera al crecimiento, al desarrollo y al funcionamiento del sujeto.

En otros términos, representa la exteriorización de un estado patológico, objetivo, observable y medible, que pueda ser objeto de una diagnóstico. Dos elementos destacan de esta noción:

-Su proximidad con las nociones médica y primera del deficiente (subnormal, lisiado...).
-Y siguiendo a Detraux, su vinculación con una desviación respecto a la normalidad.

DISCAPACIDAD O INCAPACIDAD:

La discapacidad o incapacidad (o inadaptación) se entiende como una restricción o una falta de habilidad, para realizar una actividad en la forma considerada como normal en un s. Humano o dentro de los límites considerados como normales.
Constituye, pues, toda pérdida o reducción en la realizaciones funcionales del cuerpo o de la persona. Refleja las consecuencias del déficit desde el punto de vista del rendimiento y de la capacidad del individuo. Puede surgir como una consecuencia funcional directa de un déficit, o como una respuesta del individuo a un déficit físico, sensorial, o de otro tipo.

Es decir, la discapacidad proviene de la conjunción del déficit y de la reacción del propio individuo con respecto a él (al déficit) cuando se enfrenta a cierto tipo de actividades. En otros términos, es la adaptación no adecuada al ambiente o entorno, material y humano, por parte del sujeto deficiente, quien, por otra parte, se inclina por el término inadaptación.
Esta noción de discapacidad "tiene una importante componente personal, una participación decisiva del sujeto, que toma consciencia de su desviación de la norma al enfrentarse al medio, al entorno social.

HANDICAP O MINUSVALÍA

El handicap o minusvalía, debe interpretarse como una desventaja, resultante de un déficit y/o de una discapacidad, que dificulta la realización del rol normal de la persona haciendo que lo alcanzado en tal realización sea limitado o haya resultado de difícil consecución. Constituye pues, un límite o un impedimento para ejercer en el medio en que se vive los roles que ejercen otros individuos.
Se caracteriza por tanto, por una discordancia entre las realizaciones, o el estado del sujeto y lo que de él es esperado, bien por él mismo, bien por el grupo a que pertenece. Representa "las consecuencias personales, sociales, económicas del déficit o de la discapacidad".

El handicap refleja una interacción del individuo con el entorno. Está en función de las relaciones que la persona deficiente mantiene con los objetos y las personas, y puede tener su origen no sólo en las dificultades de vivir y aprender, sino también en las situaciones y condiciones particulares en las que el individuo se encuentra. Puede ser cuantificado en términos de situación.
Desde esta perspectiva tridimensional, la deficiencia ya no tiene un carácter estático, sino dinámico, contemplándose no exclusiva y primordialmente desde una situación intrínseca al sujeto, sino más bien extrínseca, objetiva, y sobre todo, social.

EDUCACIÓN ESPECIAL (EE):

Se perfila en la actualidad como una modalidad educativa con miras a ser considerada un servicio de apoyo al sistema ordinario.
Su eje central es la adecuación de la respuesta educativa a las NEE de cada alumno, cualesquiera que sean su grado y especifidad, en el entorno menos restrictivo posible.
Su finalidad última es la plena integración del minusválido en la sociedad.
Su objetivo es el desarrollo armónico de las capacidades personales del minusválido, a través de una adecuación de las exigencias y necesidades del medio a sus necesidades personales.

INTEGRACIÓN:

La integración se basa en la ideología de la normalización, y arranca, paradójicamente, del hecho de “ser diferente” dentro de una sociedad normalizada.
Integrar no es uniformar, no es dar por igual a personas con necesidades distintas, no es tratar a niños con capacidades muy diferentes, no es ubicar al niño con deficiencia en el aula ordinaria, olvidándonos de ofrecer el apoyo y los recursos necesarios. Es un principio filosófico: un movimiento que presenta un carácter universal y su aceptación puede considerarse como un índice del grado de madurez de la sociedad.

Para que la integración sea un hecho, ha de abarcar todos los sectores de la vida de la persona discapacitada (personal, laboral, social…) y no será efectiva, si no nace de una auténtica solidaridad humana.

Niveles de integración:

Existen diversos niveles de integración. Pero la clasificación más clásica y aceptada, es la establecida por Soder, distinguiendo 4 niveles:

1. Integración física, o facilitada, consiste en la reducción de la distancia física entre los deficientes y las personas normales. En el campo de actuación educativa, ésta se tendría, por ej. a través de los centros de EE construidos junto a centros ordinarios, pero con una organización segregada, de forma que se comparten espacios específicos comunes, como el patio o los comedores.

2. Integración funcional, que significa la reducción de la distancia funcional de ambos grupos (normales y deficientes) cuando utilizan unos recursos o un equipo diferente. Consiste en la utilización conjunta de los recursos disponibles. Se considera que ésta se divide en 3 niveles de menor a mayor:
Utilización compartida de los mismos recursos, pero en momentos diferentes.
Utilización simultánea de los recursos al mismo tiempo, por parte de los 2 grupos.
Utilización de los recursos al mismo tiempo y con objetivos educativos comunes, lo que también se denomina cooperación.

3. Integración social, o de experiencias psicológicas, que es la reducción de la distancia social existente entre un grupo de personas deficientes y otro grupo de personas consideradas normales, mediante interacciones espontáneas y establecimiento de lazos afectivos. En el plano educativo es la inclusión individual de un deficiente en un grupo-clase ordinario. El alumno deficiente forma parte del grupo como uno más, a todos los efectos educativos y el maestro-tutor recibe ayuda y colaboración del maestro de apoyo de EE y de aquellos especialistas que necesite.

4. Integración societal, o a la comunidad, que se refiere a los adultos, y supone que los retrasados mentales tienen, como los adultos que son, la misma posibilidad de acceso a los recursos sociales que los demás, la misma posibilidad de influir en su propia situación, de realizar un trabajo productivo y de formar parte de una comunidad en compañía de los demás.

DISCAPACIDAD AUDITIVA:

El déficit auditivo es una discapacidad sensorial que afecta a la capacidad de hablar y comprender el lenguaje hablado. El uso del lenguaje en la sociedad y en el medio escolar es tan importante, que los expertos creen que muchos de los problemas de desarrollo intelectual y social relacionados con la sordera, se deben, fundamentalmente a déficits en el lenguaje.

Las personas que padecen sordera no son capaces de entender el habla, aunque pueden percibir algunos sonidos. La pérdida, puede ser tan grave, que incluso con aparatos auditivos, no pueden comprender el habla. Estas personas sufren un profundo trastorno de la audición y para comunicarse dependen de la vista, incluso cuando utilizan sistemas de ampliación del sonido.

Hay muchas definiciones y clasificaciones de la discapacidad auditiva. La más común de todas ellas es la división entre sordo y duro de oído, pero aún así los expertos la definen de formas muy diversas.

La sensitividad auditiva se mide en decibelios (Db)y la sordera se puede clasificar en:
• ligera (pérdida de 26-54 dB)
• moderada (pérdida de 55 – 69 dB)
• severa (pérdida de 70 – 89 dB)
• profunda (pérdida de 90 dB o más)

DISCAPACIDAD VISUAL:

Las dos formas más comunes de describir la discapacidad visual son: la definición legal y la educativa. La definición legal depende de la medida de la agudeza visual y del campo visual. Así, una persona que legalmente es ciega, tiene una agudeza visual de 20/200 o menos en su mejor ojo, incluso con lentes correctoras o tiene un campo visual muy estrecho (menos de 20 grados de amplitud angular). La fracción 20/200 significa que la persona ciega ve a 20 pies de distancia lo que una persona con visión normal ve a 200 pies (la agudeza visual normal es, pues, 20/20).

Además de la clasificación médica de la ceguera existe otra categoría de discapacidad visual denominada visión parcial. Las personas con visión parcial tienen una agudeza visual entre 20/70 y 20/200 en el mejor ojo utilizando lentes correctoras.
Un dato curioso es que la mayoría de las personas identificadas con ceguera legal tienen restos visuales.


DISCAPACIDAD INTELECTUAL:

"La discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones
significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa,
expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.
Esta discapacidad se origina antes de los 18 años". (Luckasson y cols., 2002)

Esta definición:

- Asume que, con los apoyos apropiados, la conducta adaptativa a menudo mejorará.

- Reconoce que las limitaciones coexisten con puntos fuertes y, por tanto, aquéllas son
sólo una parte del cuadro total de funcionamiento global de la persona.

- Elimina las anteriores categorías - ligero, moderado, severo y profundo- a favor de un
nuevo modelo que categoriza los apoyos requeridos, no al individuo. Pero en
determinadas ocasiones puede clasificarse en función de su rango de CI.

- Considera la intensidad y el patrón cambiante de los apoyos requeridos a lo largo de la
vida.

- Evalúa a la persona utilizando un enfoque multidimensional (capacidad intelectual,
conducta adaptativa, participación, interacción y rol social, salud, contexto).

DISCAPACIDAD MOTORA:


Un niño o joven con discapacidad motora es aquel que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración de su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema nervioso, muscular y/o óseo-articular, o en varios de ellos relacionados, que en grados variables limita alguna de las actividades que puede realizar el resto de las personas de su edad.

El rasgo más característico que presentan las personas con discapacidad motora es la alteración en el aparato motor, éste es el aspecto más significativo, ya que de manera prioritaria tienen dificultades en la ejecución de sus movimientos o ausencia de los mismos. Por ello hay que ser cuidadoso frente al déficit y evitar interpretaciones erróneas respecto a la capacidad de estas personas basándose sólo en sus manifestaciones externas.

La deficiencia motora, comprende una gran variedad de situaciones que permiten describir y clasificar atendiendo a:

• Momento de aparición
• Etiología
• Localización topográfica

Según el momento de aparición:

• Antes del nacimiento o prenatal: Como las malformaciones congénitas, mielomeningocele, luxación congénita de cadera, etc.
• Perinatales: Enfermedad Motriz Cerebral (EMOC).
• Después del nacimiento: Miopatías, como la distrofia muscular progresiva de Duchenne o la distrofia escapular, afecciones cráneo-cefálicas, traumatismos cráneo-encefálicos-vertebrales, tumores, etc.

Según la etiología:

• Por transmisión genética
• Por infecciones microbianas
• Por traumatismos
• Otras de origen desconocido

Según la localización topográfica de la lesión:

• Parálisis:
• Monoplejía: Afecta un solo miembro ya sea brazo o pierna.
• Hemiplejía: Afecta a un lado del cuerpo, izquierdo o derecho.
• Paraplejía: Parálisis de los dos miembros inferiores.
• Cuadriplejía: Parálisis de los cuatro miembros.

• Paresias: Parálisis leve o incompleta.
• Monoparesia: De un solo miembro.
• Hemiparesia: De un lado del cuerpo (derecho o izquierdo).
• Paraparesia: De los dos miembros inferiores.
• Cuadriparesia: Parálisis leve de los cuatro miembros.

Estas alteraciones pueden ser transitorias o permanentes. Hay que señalar que estas lesiones pueden estar sujetas a mejorías mediante técnicas rehabilitatorias adecuadas, tanto en lo que se refiere a la ejecución de la marcha como a la adquisición o mejora de diferentes movimientos. Las alteraciones se dan en grados variables: leves, moderados, severos, pero no puede generalizarse ya que cada persona posee una capacidad funcional diferente, aun con el mismo tipo de déficit. Estos cuadros pueden ser evolutivos como las distrofias musculares, o no evolutivos como la enfermedad motriz cerebral y otras secuelas de lesiones cerebrales.

La discapacidad motora engloba trastornos muy diversos que tienen en común las alteraciones o pérdidas del control motor. Estas perturbaciones varían desde grados leves hasta graves (imposibilidad de todo movimiento voluntario), desde personas con inteligencia normal superior hasta personas con retardo mental severo y otros con o sin transtornos sensoriales.

Enfermedad Motriz Cerebral. Definida como un "trastorno de la movilidad y de la postura que se debe a una lesión o anomalía del cerebro inmaduro o en desarrollo. La lesión cerebral no es progresiva y causa deterioro variable de la coordinación de la acción muscular; interfiriendo en el desarrollo del SNC, lo cual tienen como consecuencia, el tipo de EMOC que se desarrolla y del cual depende su tratamiento".

Niña con Enfermedad Motriz Cerebral:

La clasificación en distintos tipos de EMOC tiende a oscurecer el hecho de que existen importantes rasgos motores que son comunes a todos los tipos. Uno de ellos es el retraso en el desarrollo motor que exhiben éstos niños. Sin embargo, los síntomas de los distintos tipos, como por ejemplo la hipertonía y los diversos movimientos involuntarios, son sólo parte de la perturbación del desarrollo. El desarrollo retrasado o anormal de los mecanismos de equilibrio postural o de los reflejos posturales perjudica el desarrollo motor. Otro rasgo común a todos los tipos, es la presencia de ciertos reflejos anormales.

Lesión Raquimedular. Cualquier daño a la médula espinal es una lesión muy compleja. La lesión raquimedular es un proceso dinámico, evolutivo y multifásico a partir del momento en que se produce el traumatismo (lesión primaria), que por sí solo puede provocar destrucción mecánica de estructuras nerviosas, lesión vascular directa y hemorragia, e incluso sección medular completa, aunque esto último es raro. En estos casos el daño suele producirse por fragmentos óseos y/o desplazamientos anormales de los elementos vertebrales que producen compresión, contusión, y laceración de la médula espinal, así como lesiones radiculares (habitualmente compresiones y avulsiones), meníngeas y vasculares, en ocasiones con la formación de hematomas extra o subdurales, que a su vez ocasionan compresión medular.

A partir de este momento (lesión primaria) se inician una serie de cambios inflamatorios, vasculares y neuroquímicos que involucran principal e inicialmente a la sustancia gris central, avanzando en sentido dorsal y caudal, afectando también la sustancia blanca, pudiendo causar lesión medular completa sin transección anatómica.
Niño con Lesión Raquimedular

Los trastornos que afectan a la médula espinal y las raíces nerviosas suelen producir síntomas y signos en las extremidades según su severidad, localización (en el plano transversal) y los niveles neurológicos específicos afectados. Cada nivel tiene su propio patrón característico de desnervación. El denominador común de las lesiones de la médula estriba en el patrón segmentario de alteración de la capacidad motora, la sensación y los reflejos en las extremidades. La fuerza muscular puede encontrarse parcial o totalmente disminuida dependiendo de la severidad de la lesión, y la sensibilidad y los reflejos pueden encontrarse aumentados, disminuidos o abolidos.

Retraso Psicomotor. Implica que los logros del desarrollo de un determinado niño aparezcan con una secuencia lenta para su edad y/o cualitativamente alterada. Se refiere a los primeros hitos, a lo largo de los 30-36 primeros meses de vida. La evidencia de retraso psicomotor comienza en algunos casos a partir de algún evento patológico que ocasiona un daño cerebral entre éstos se encuentran síndromes epilépticos tempranos (Síndrome de West, Epilepsia mioclónica severa de la infancia, etc.) que, por sí mismos, ocasionan daño cerebral y consiguiente retraso psicomotor; pero la mayoría de las veces son secundarios a un daño cerebral preexistente, y en otros es de origen genético como Síndrome de Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Williams, Síndrome de frágil X en varones, Síndrome de Down, etc.
Según estudios realizados por Äkerstöm y Sanner (1993), Rogers y Coleman (1994), Burns (1995) y Lausteslager (1998) los niños con síndrome de Down presentan un retraso psicomotor en las etapas iniciales de su desarrollo. Teniendo en cuenta lo anterior se puede considerar como una discapacidad motora transitoria. Por lo tanto los siguientes párrafos describen el Síndrome de Down y sus características de desarrollo motor.

Niño con Síndrome de Down

El Síndrome de Down (SD) se define como una alteración genética que ocurre en el momento de la concepción. Se denomina síndrome porque es un conjunto de características físicas, bioquímicas y estructurales del sistema nervioso que de algún modo se manifiestan en el desarrollo de la persona. Los individuos con SD, usualmente tienen un cromosoma más, el número 21, para un total de 47 cromosomas.
La secuencia de desarrollo de los niños con SD es la misma para todos pero el grado de habilidad varía de uno a otro. Estos niños son lentos al cursar las etapas motoras, más notable al inicio de la vida, pero menos evidente con el tiempo. Aunque las habilidades como caminar y correr son alcanzadas pareciera que el niño con SD careciera de agilidad y de coordinación respecto a los niños no Down.

Estos niños usualmente gastan mayor tiempo en adoptar ciertas posiciones, las más comunes son prono con apoyo de miembros superiores y el sedente; así mismo prefieren patrones de movimiento que les exija menor gasto energético, lo que los predispone a que sean vistos por todos como "perezosos", ya que es común que se queden por largos periodos de tiempo en una misma posición.

La hipotonía, el desarrollo anormal de los reflejos, la inestabilidad articular, la hipermovilidad de las articulaciones, las limitaciones cognitivas y sociales y los aspectos médicos y de salud, tales como las anormalidades congénitas del corazón y la obesidad juegan un rol importante en el desarrollo motor.

Evidentemente los niños con SD tienen un retraso en el desarrollo motor causado por la falta de control postural el cual es exacerbado por el inadecuado feedback propioceptivo sobre la postura y el movimiento y por el incremento en la movilidad de las articulaciones.

Dentro de los rasgos característicos de éstos niños se encuentran patrones de movimiento simétricos y poco variables, estrategias compensatorias de movimiento, modificación en la consecución de habilidades, la más común es la tendencia a omitir el gateo en los cuatro miembros y a sustituirlo por patrones alternos de locomoción como arrastre sobre el estómago, rolados o la marcha.